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Samedi 29 août 2009 6 29 /08 /Août /2009 20:00

FIBROMYALGIE: conférence

Le mercredi 26 Août avait lieu à Royat (63) une conférence donnée par Mme PICARD Responsable du Centre anti-douleur de Clermont Ferrand afin de nous faire part des dernières avancées en matière de recherches sur la maladie !
Je vous en fais donc le compte rendu! Bonne lecture!!

mes douleurs aux jambes sont telles depuis 2 mois que je deviens insomniaque!!!

en conclusion de la conférence : On connait la définition de la fibromyalgie il n'y aura pas de miracle quand aux traitements!! la maladie est trop complexe et les chercheurs ont beaucoup de mal à "approcher" et à comprendre cette partie du cerveau !!!!
bref continuons à faire notre popotte nous même  avec ce qui marche le mieux sur chacune d'entre nous!!!



CONFERENCE DE MME PICARD SUR LA FIBROMYALGIE 26/08/2009

(Responsable du centre anti-douleur de Clermont Ferrand 63 ; travaille avec des chercheurs américains)

A l’heure actuelle les chercheurs ont 1 certitude : la fibromyalgie est un dérèglement neurologique qui survient lorsque 2 éléments sont liés :

1)      1 évènement   -virus ou traumatisme (physique ou psychique) ou affection auto-immune

2)      1 terrain            -hormonal ou stress ou environnemental ou génétique (et toxicité de certains neuro-œstrogènes à l’étude)

Les  personnes  atteintes  de fibromyalgie ont moins de cellules nerveuses que les personnes dites « normales ». A la suite d’un des évènements  cités ci-dessus il y a sur-sollicitation du peu de cellules nerveuses ce qui entraîne les douleurs !!! Le phénomène est irréversible !!!

MEDICAMENTS NOUVEAUX

PREGABALINE         MINALCIPRAN     DULOXETINE     TRAMADOL     Ce sont des médicaments approuvés par le corps médical !!!!!

MEDICAMENTS EN COURS D’EVALUATION

KETAMINE     CANNABINOÏDES   DOPAMINERGIQUES

MEDICAMENTS A NE SURTOUT PAS UTILISER

MORPHINIQUES     AINS (anti inflammatoires non stéroïdien) sauf au coup par coup jamais en continu !!!!

ATTITUDES  A  AVOIR

Revenir au corps ; Ralentir son rythme ; fractionner son travail ; faire des mouvements doux ; avoir du plaisir à faire des choses ; avoir des liens ………

AIDES

1°) Micronutrition ; Vit B ; Acides gras essentiels ; oligos et minéraux

2°) Physique : aérobie ; étirements ; bains dans eau chaude

3°) Médecines complémentaires possibles : Acupuncture ; hypnose ; massages ; osthéopathie ; relaxation ; nathuropathie ;  psy n’apporte rien !! Voir le livre d’E.ERNST)

CHEZ LES FIBROMYALGIQUES ON RETROUVE LA PLUPART DU TEMPS

-          Hyperactivité

-          Perfectionnisme exagéré

-          Estime de soi altérée

-          Epuisement physique

Références : Pubmed ; l’EULAR ; J.Lutz  « Arthritis and rhum » 2008










Par les-ateliers-de-domie - Publié dans : SANTE - Communauté : Auvergne, plus exactement 63
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Commentaires

pas réjouissant tout ça . bon courage à toi de tout coeur . bisouille
Commentaire n°1 posté par thyflo le 29/08/2009 à 20h51
non mais il faut faire avec , se dire qu'il y a pire en souffrances!!! des gens "cloués" dans un lit d'hôpital ..... et surtout accepter que ce soit ainsi en gérant au mieux!!!
bon dimanche
pas je viens de lire ton article sur ton meuble : mon bof est ébéniste je te donne leurs 2 emails si tu veux lui demander des conseils (indique de la part de DOMIE) : denis.gillet@free.fr et 63nini@live.fr comme cela tu peux envoyer des photos
bisous
Réponse de les-ateliers-de-domie le 30/08/2009 à 11h17
bonsoir ma Domie
merci pour ces infos ! puis - je faire suivre sur mon blog s'il te plait ? je te souhaite une douce nuit ! je file dodo suis bloquée!t'envoie mail bientôt! prend soin de toi ! gros bisous
Commentaire n°2 posté par gypsy le 29/08/2009 à 22h11
bien sure ma belle !! plus il y aura de gens d'informés mieux on comprendra la maladie et on nous prendra au sérieux !! as lu le témoignage de la soeur d'un jeune homme de 26 ans qui s'est suicidé suite à fibro: 26 ans !! je suis boulversé ! il est sur le site de laure :
bon dimanche tout de même
bisous
Réponse de les-ateliers-de-domie le 30/08/2009 à 11h12
merci Domie ! oui j'ai lu cet article chez Laure !
je fais suivre ton article pour demain ma belle !
bonne journée ! ici temps mitigé entre soleil et nuages et ti peu de vent!gros bisous
Commentaire n°3 posté par gypsy le 30/08/2009 à 11h54
tu l'as trouvé interessante alors cette conférence ??? bonne fin de journée ma belle a+++
Commentaire n°4 posté par guemalde le 30/08/2009 à 13h14
oui§ bon je savaispas mal de choses mais côté médocs j'ai appris des trucs!  mais je suis restée un peu sur ma faim car la toubib était pressée et on n'a pas pu poser 36000 questions..... elle nous a dit qu'elle passait beaucoup de son temps à former les médecins généralistes à la maladie j'avais envie de lui demander "et ceux de la sécu???" car il faut encore plaider la dépression pour avoir un congé longue maladie alors qu'on souffre de partout .. moi j'ai eu de la chance je suis "tombée" sur des toubibs informés ce n'est pas le cas de tous!!!!!
bon dimanche
Réponse de les-ateliers-de-domie le 30/08/2009 à 16h06
Il y aura toujours une medecine a 2 vitesses ma belle .. heureusement que tu es tombée sur un "bon" toubib !! courage ma puce !! je t'envoie ton colis demain rapelle poi ton adresse en email pour que je sois sure a+++
Commentaire n°5 posté par guemalde le 30/08/2009 à 16h17
bonsoir domie ,
merci pour tes messages de soutien sur mon article ...
je vois que tu publies un article ,
en ce qui concerne la morphine ,
certains la donnent et heureusement !
c'est surement ce qui m'a sauvé de trop sans arrets de douleurs ....de trop !
je tiens à témoigner car pour ma part et d'autres que je connais ,
depuis quatre années je n'ai jamais du augmenter mon dosage ,
je peux d'ailleurs la diminuer sans soucis ,
mais juste comme chaque médicament ,
il faut pas en faire une généralité
chacun qui ne trouve pas assez de bienfaits doit pouvoir essayer ce qui ne lui a pas été encore essayer ...
Voilà ,
moi je ne recommande jamais de médicaments ,
je ne parle que de mon expérience ...
j'espère que ça va .
bon courage ,
j'irai voir la conférence ,
biz domie ,
et à tout ceux qui souffrent de cette maladie ,
accrochez vous !
Commentaire n°6 posté par LAURE le 31/08/2009 à 02h00
Laure , sil on n' est que fibromyalgique il faut éviter la morphine a dit le Dr mais on a souvent d'autres symptômes associés et c'est peut être pour cela qu'on te la donne ??? moi je reprend juste ce qu'elle a dit je ne recommande aucun médoc ( j'ai pas d'actions chez les labos dommage  ça doit payer!!!!)
 tu sais je ne connais personne à l'association dont je fais partie qui  prend de la morphine mais je me renseigne ! si toi elle te calme loin de moi l'idée de juger... que ne ferait on pas pour moins souffrir :je vois bien tout ce que j'avale moi même!
bon courage ma belle! et gros bisous
Réponse de les-ateliers-de-domie le 31/08/2009 à 17h15
une belle "vacherie" la fibromyalgie, je ne connais personne dans mon entourage qui soit atteint de cette maladie, je souhaite un bon courage à toutes et à tous ceux qui en sont atteint.
Commentaire n°7 posté par Manipura le 31/08/2009 à 11h24
comme tu dis Manipura "une belle vacherie" qui nous empoisonne la vie !! moi j'ai eu la chance que la maladie se déclare après avoir "élevé" mes 3 enfants......et ce  par choix j'ai beaucoup donné physiquement??? j'ai eu aussi  un trauma crânien à l'âge de 12 ans ?? le décés d'un cousin germain de 23 ans alors que j'avais 28 ans ??? le stress de retrouver du travail quand les enfants ont grandi??? quel est le point de départ??? aucune d'entre nous ne le sait vraiment!!!
et la recherche avance très très lentement ...... par contre les associations ont fait un tel boulot qu'on commence à parler de la maladie! ouf!!! car au travail c'est l'enfer qques fois ...
bonne journée à toi
Réponse de les-ateliers-de-domie le 31/08/2009 à 12h14
bonjour,
je te remercie des infos, c'est bien que quelques uns se soucient de nous! je voulais réagir sur lesmédicaments : le tramadol n'est pas nouveau,mon rhumato me le prescrit depuis 3 ans... et la kétamine est en effet associée aux centres anti-douleurs, prescrit et recommandé par mon rhumato, qui s'en occupe directement.
voilà, sinon, le reste ben oui pas vraiment nouveau à part le fiat que ce soit neurologique, je pense qu'il y aura encore des débats sur la question...!
moi aussi je souffre de mes jambes et la nuit c'est pire, je ne les supporte pas!
on peut communiquer si tu le souhaites, et j'anime aussi un blog sur la fibro : http://infofibromyalgie.multiply.com/ où tu seras la bienvenue.
merci à un des ces jours...
bon courage à toi
Commentaire n°8 posté par nathy515 le 31/08/2009 à 12h03
oui oui tu as raison le tramadol ça fait un moment mais ce qu'elle a voulu dire c'est que c'était un médoc que les médecins recommandent !!!
moi je suis suivie aussi par le centre anti douleur mais mis à part la psy et le kiné je ne suis pas enchantée!! il parait que d'un centre à l'autre il peut y avoir beaucoup de différences ds l'approche de notre maladie m'a dit mon toubib !!!
j'ai fait de la relaxation avec le psy et le kiné m'a prescrit le tep ça marche pas mal ces patchs avec du jus !! tu a l'appareil toi aussi???
je t'embrasse amie fibro
domie
Réponse de les-ateliers-de-domie le 31/08/2009 à 17h18
Bonjour, Merci pour cet article.. j'ai la fibromyalgie décelée depuis mai dernier.. Je vais venir lire tes autres articles aussi ..
A bientôt ..
Bisous de la Drôme .
Yanou http://quefais-tu-yanou.over-blog.com/
Commentaire n°9 posté par Yanou le 31/08/2009 à 18h47
Oui ;
bonjour ,domie ,
je sais bien que tu fais suivre des données de medecin mais entre les douleurs ,il faut comprendre ...les différences , enfin c'est mieux et utile car la morphine est prescrit dans le cadre de la douleur , par le medecin ou un professeur eet encadré par les principes des centre anti douleur ,
j'ai mis une page dans les pages fibromyalgie ...sur le sujet des traitements , conseils d'un centre anti douleur .à voir
mais même le coup par coup c'est le meilleur moyen de ne pas voir les douleurs enrayés ,
les prises faut les suivre même suivant des horaires c'est mieux ... les préjugés restent nombreux et dommage ,

on a du mal a comprendre certaines choses parfois ... en tout cas beaucoup de solutions dans les traitements adaptés peuvent etre proposés ...on gère toujours au rabais le nombre de cachets , on essaie tous ...
en tout cas je t'embrasse ,
et te dis à bientôt domie
Commentaire n°10 posté par LAURE le 01/09/2009 à 03h30
bonjour, je viens faire la connaissance de ton blog, je te remercie pour ta commande de MON LIVRE OBJET D ART TEXTILE, dont tu as vu la photo sur le blog de catangel qui a eu la gentillesse de mettre des photos et de parler de mon travail d artiste donc je vais voir dans tes anciens billets et te mettre des com
Commentaire n°11 posté par florence pacaud artiste textile le 01/09/2009 à 10h12
OUF ca y est ... ton sac a pris son billet aller !!! hihih bisous previens quand il arrive !! a+++
Commentaire n°12 posté par guemalde le 01/09/2009 à 14h26
Merci infiniment pour ce rapport, qui nous apprends plus de choses ! Malheureusement, les médicaments ont trop d'effets secondaires pour moi dont accentuer les douleurs !

enfin, on en sait un peu plus. Je me reconnais bien dans le perfectionnisme à croire que c'est génétique chez moi puisque toute ma famille l'est !

Merci encore pour ce rapport que je vais envoyer à mon médecin.
Commentaire n°13 posté par Morwy le 03/09/2009 à 09h12
Coucou Morwy!!
et bien moi je crains la piste de la génétique car ma tante (soeur de ma mère est fibro et plus j'y repense et plus je me dis que ma grand mère aussi était fibro !!

moi aussi je suis comme toi je me reconnais bien que la maladie ait freiné mes élans!!
bonne journée à toi
bisous
Réponse de les-ateliers-de-domie le 10/09/2009 à 14h13
bravo pour ton compte rendu...concis et précis...j'ai bcp apprécié...mon prochain sera sur la nutrition et les compléments alimentaires
puis-je citer ton article où envoyer chez toi...comme tu préfères?
1000 bizzzzzz
Commentaire n°14 posté par mamy ginou le 07/09/2009 à 20h15
pas de probléme Ginou tu peux transférer !! plus il y aura de monde qui connaitra notre maladie mieux on sera écouté!!
bisous et bonne nuit .... je file au dodo j'ai voulu regarder le remake sur le 11 septembre sur la 2 ce soir mais ça me stress!!! quelle horreur !!
Réponse de les-ateliers-de-domie le 07/09/2009 à 22h59
Bpnjour Domie, je suis aussi fibro, amie de Miraperles, et c'est sur son blog que j'ai vu l'article"fibro quand tu nous tiens"que j'ai trouvé fort intéressant et décrivant bien cette "sorcière".Et recherchant ton blog, je suis tombée sur cet article, et j'aimerais les mettre tous les deux sur mon blog. Me le permets-tu? Bon courage à toi
amicalemant
Commentaire n°15 posté par miyo le 25/09/2009 à 20h24
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