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Mercredi 4 novembre 2009 3 04 /11 /Nov /2009 13:53

Ami(e)s fibromyalgiques.....

 
Ai vu chirurgien de la main hier à la clinique de la Châtaigneraie à Beaumont dans le 63- ceci dit 1h30 d'attente pour 10min dans le cabinet Mr Mari a fait des allers/retours dehors et pour cause : un monde fou!!! clinique privée= rentabilité-  Dr CLAISE chirurgien de la main super!!!! on a bien apprécié tous les 2! j'ai appris qu'il opére dans le monde entier par l'amie d'un de mes fistons infirmière dans cette clinique!!
 
en résumé j'ai bien eu un kyste liquidien au poignet (tumeur bénigne) qui s'est résorbé uniquement après la cortisone!! C'EST COURANT CHEZ LES FIBROS qu'on se le dise §§§
il peut revenir ..... et dans ce cas là il faut que je le revois en urgence!
 
PAS QUESTION D'OPERATION étant FIBROMYALGIQUE sauf en dernier ressort !!!! because les fibromyalgiques
 en ressortent tous avec un problème d'ALGODISTROPHIE donc main inutilisable!! des infiltrations de cortisone temps qu'on peut endurer la douleur; il n'y a que cela !! opération en dernier ressort
 
Le chirurgien  m'a demandé si j'étais "suivie" par le centre anti douleur ... le nom des personnes qui me "suivaient "là haut : "vous êtes entre de bonnes mains!! " en particulier Mme CHAIB la psychiatre avec qui je fais de la relaxation..... et il m'a conseille Mme PICARD au lieu de (je tairai son nom)  en rhumatologie .......... je m'en doutais pour l'avoir rencontrée à la dernière conférence!! elle est super!!
sinon amies fibro ma généraliste m'a demandé si vaccin Hépatite B???...... car fibromyalgie et sclérose en plaque se ressemblent beaucoup suite aux derniers résultats des chercheurs; j'ai été vaccinée ( que 2 injections  pas 3 j'ai refusé la 3ième car amie ayant déclaré sclérose en plaque) par obligation pour travailler en école maternelle , mais ma fibro a été déclarée avant ! et vous???? la piste génétique (et celle d'un vaccin) n'est pas exclue..... ON AVANCE !!!!!

pour moi y a plusieurs pistes:
1) génétique : ma tante est fibro !? et je pense que ma grand mère l'était aussi !!!
2) j'ai eu un traumatisme crânien à l'âge de 12ans!?
3) choc émotif: perdu mon cousin germain suite à accident de voiture  à l'âge de 23ans c'était en 1983!?
4) et d'autres raisons que le psy connait .....

Certains scientifiques affirment que la fibromyalgie se déclare suite au virus de la MONONUCLEOSE et entraîne à son tour le virus EPSTEIN BARR
voilà LE COMBAT CONTINUE contre cette sal..é de maladie !!
les douleurs sont là avec ce temps ! merci le neurostimulateur!
 
BISOUS à  TOUS ET TOUTES
domie
Par lesateliersdedomie - Publié dans : maladie
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Commentaires

kikou ma Domie
vivement que je puisse l'avoir le neurostimulateur!! bon après midi !gros bisous
Commentaire n°1 posté par gypsy le 04/11/2009 à 15h18
oups! je crois qu'il y a une erreur (enfin je crois, vaccin hépatite b oui cela existe, mais a ma connaissance il n'en n'existe pas pour l'hepatite C, a suivre !
bonne soirée et bon courage,
bises,
evelyne
Commentaire n°2 posté par evelam le 04/11/2009 à 16h43
oui tu as raison je pense et j'écris differemment!!!! on va mettre cela sur le compte des médocs!!
merci amie auvergnate!
bisous
domie
Réponse de lesateliersdedomie le 04/11/2009 à 17h10
merci beaucoup pour toutes ces infos, je suis suivie dans le centre anti-douleur d'une clinique privée à Nantes depuis 7ans.
avec ce temps, pas génial pour les douleurs..
bisous
TIGUIDOU
Commentaire n°3 posté par TIGUIDOU le 04/11/2009 à 16h44
Super interressant ton article..
Contente que tu sois bien suivi..
Gros bisous et douce soirée..
Yanou
Commentaire n°4 posté par Yanou le 04/11/2009 à 17h35
coucou
merci , tres interressant cette article
bises
kiki63
Commentaire n°5 posté par kiki63 le 04/11/2009 à 18h46
Bon courage Domie. Bon faut pas d'opération donc. J'espère que ça va aller ainsi. Je suis de tout coeur avec toi, plein de bisous
Commentaire n°6 posté par Josy le 04/11/2009 à 18h56
Je confirme,pas de vaccin contre l'hépatite C !!

Domie,que de courage ...
Ton article est beau,on apprend pleins de chose
Merci et bonne fin de journée ainsi qu'à tes amies
Commentaire n°7 posté par Laet le 05/11/2009 à 17h26
JE PENSE A TOI
GROS BISOUS ET BON COURAGE
Commentaire n°8 posté par flo le 05/11/2009 à 18h55
merci de ta visite bonne soirée
Commentaire n°9 posté par mom le 05/11/2009 à 19h42
oui tu as raison domie
je ferai peut etre suivre ton article ...
sep et fibro se ressemble pour beaucoup ! je suis d'accord sauf que nous on veut pas nous essayer des traitements qui soulagent !!!
génétique oui surement que là aussi les causes celon les malades diverges ...on est un cas avant d'etre une pathologie ..bien souvent on met tout le monde dans le meme sac mais les degrès divergent aussi ....
tout ça on attends ça saoule que ça avance pas
je voulais montrer un morceau de ma crise quand elle arrive ...
je pense que meme si ce ne sera que la mienne celà pourrait encore donner matière a voir nos douleurs
meme si c'est dur de montrer ce qui se passe dans le corps ..biz domie
Commentaire n°10 posté par LAURE le 07/11/2009 à 00h04
Bonjour,

Votre article me fait un peu peur ! car je n'avais pas fait de relation de cause à effet !
En 2006 j'ai subi une grave opération du dos ! élargissement du canal lombaire car mes nerfs n'étaient plus irrigués, c'était cela ou le fauteuil roulant. Je précise que j'ai été diagnostiquée fibro en 97 (mais comme toutes cela durait depuis un moment ...) j'en reviens à cette opération, depuis je ne peux plus m'asseoir ou que 5 mn et pas longtemps debout et surtout pas me baisser, d'après le Professeur Blotmann à Montpellier j'en suis au stade 3 (je passe mes journées au lit (électrique heureusement !)
Mon médecin traitant, le seul qui veut bien se déplacer, étant donné que je souffre du canal carpien des 2 mains (E.M.G. à l'appui),ah oui ce médecin Dr SERVANS à Uzès, ne veut suivre aucune conférence sur la fibro, je fais imprimer tout ce que je trouve sur la fibro , mais il m'a avoué ne pas les lire ...
Donc, ayant fait déjà une infiltration pour le canal carpien, je pensais en refaire une ! sa réponse : les chirurgiens n'aiment pas les infiltrations car cela durcit les nerfs et tendons, pour lui ce sera opération des 2 mains !!!
Je n'ai pas de famille, pas d'amis proches, un mari militaire qui part 2 X/an en mission pendant 4 mois (donc 8). Suis reconnue par la MDPH (COTOREP) à 80 %, donc j'ai une aide vie tous les jours, et une infirmière passe tous les jours pour ma toilette (la MDPH ayant fait installer une douche à l'italienne), mais malgrès cela, il y a des jours où je ne peux pas me lever et me laver ...

Je pense faire une algodistrophie pour mon dos mais par qui la faire reconnaître ?
Que faire pour mes mains ? je n'ai que le net (en position semi allongée et non ergonomique) comme ouverture sur le monde ... mais maintenant j'ai peur !
Je ne peux faire de séances de quoi que ce soit car les déplacements "assise" (attention à la S.S....) me détruisent, je mets 3 semaines à me remettre d'un déplacement de 1 H plus l'attente.
J'habite entre Nîmes et Alès.
AIDEZ MOI SVP
et BON COURAGE A TOUTES ET TOUS
Marie-José ou SOLEILDORIENT
Commentaire n°11 posté par Marie-José le 07/11/2009 à 08h53
MarieJo
moi je serais toi j'apellerais le CENTRE ANTI DOULEUR de ma région : je demanderai à avoir un RDV en urgence avec un rhumatologue specialisé en fibromyalgie -est ce que tu peux te faire emmener en ambulance????-
l'opération des mains c'est en dernier ressort après les infiltrations!!
donnes moi ton email comme cela quand j'ai des news sur la maladie je te les envoie et en plus on pourra échanger !!
bisous et continues à t'accrocher tu es quelqu'un de fort !!!!!!
Commentaire n°12 posté par domie63 le 07/11/2009 à 10h38
bonjour domie,

j' ai jeté un oeil a ton blog, il n' y a pas que moi qui continue de creer des choses sympa malgre ma fibromyalgie et ma retinopathie ( maladie orpheline des yeux) , ça me motive a continuer !!!
j' avais 5 mm j' en ai profiter pour regarder quelques pages, mais je n' ai pas tous vue. je repasserai.

biz raissa
Commentaire n°13 posté par raissa le 13/11/2009 à 11h28
je peux confirmer que fibro et sclérose en plaque se ressemblent car je suis atteinte de fibro depuis 10 ans et là depuis mars je fais une très forte agravation, et on cherche on cherche car j'avais de nouveaux symptômes qui ressemblaient très fort à la sclérose. Dès lors on a fait tous les examens d'usage, ponction lombaire ect. Je n'ai pas la sclérose, mais j'ai tous les symptômes et tous les désagréments. Le systèmes cognitif, est au plus mal. Les douleurs idem. Je ne peux plus travailler. Je n'ai plus aucune force et aucun équilibre. Mais j'ai trouver ma voix dans la création de bijoux, et dans le positivisme et celà depuis longtemps. Celà me permets d'avancer tous les jours et d'accepter. Car là, il faut encore que je fasse une deuxième fois un deuil, mais je vais y arriver, il faut simplement un peu de temps.
Et puis, il ne faut pas vivre dans la maladie ne pas toujours penser à sa maladie,il faut savoir se gérer, et aller tout doux , un petit peu par ci un peu par là, surtout penser avec son coeur, et aux autres,et non avec la tête. On ne va tout de même pas mourrir quoi, Je n'a pas la sclérose. Allez on a très mal, c'est vrai, je le reconnais, c'est très difficile, les journées sont infernales, on a mal pour tout;, pour se laver, manger.... Mais bon, on est en vie. Et la vie est si belle. Là, je vais me reposer, car taper sur le clavier me fais très mal. Aller, je vous fais pleins de bisous remplis d'énergie du coeur.
Célia
Commentaire n°14 posté par Evrard le 14/11/2009 à 22h18
moi idem j'ai l'impression de passer un palier avec ma fibtro!! suis hyper fatiguée en permanence je ne pense qu'à dormir!! et douleurs n'en parlons pas  je m'accroche aussi car  je voudrais VOYAGER !! mon rêve aller au NEPAL voir L'HIMALAYA......
GROS BISOUS DE DOMIE
Réponse de lesateliersdedomie le 16/11/2009 à 11h42
je découvre ton blog.. je vais te suivre... je ne suis pas encore diagnostiquée mais je me retrouve...
Commentaire n°15 posté par ambael le 17/11/2009 à 11h41
rebonsoir
taper IEDM sur le net: la micronutrition,ce n'est absolument PAS une plaisanterie au sujet de la fibromyalgie et bien d'autres pathologies; (pas de stress et une bonne alimentation)...je viens d'assister a une de leur conference ce soir meme...
cat à bientôt
Commentaire n°16 posté par CAT.PAINT.OVER-BLOG.FR le 17/11/2009 à 22h35
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