Vendredi 19 juin 2009
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plusieurs personnes je vais faire un article sur la FIBROMYALGIE ma maladie et celle de plusieurs copinettes de
blogs!!
On donne à la fibromyalgie le nom de "syndrome" plutôt que "maladie" puisqu'elle est décrite par plusieurs symptômes liés entre eux plutôt que par une anomalie précise.
C 'est un syndrome affectant l'appareil locomoteur caractérisé essentiellement par des DOULEURS DIFFUSES , chroniques et fluctuantes en intensité et en localisation, par de la RAIDEUR et
par des TROUBLES DU SOMMEIL accompagnés de FATIGUE .
fibromyalgie VIENT DE fibro = tissus fibreux (tendons , ligaments) et MY = muscle ALGIE= douleur
cette maladie a été reconnue en 1992 par l'ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTE
On ne sait pas encore expliquer cette maladie et par conséquence on ne sait pas la soigner! !! les Américains font beaucoup de recherches mais ils avancent lentement ! ce dont on est
sure:
cette maladie n'est pas un désordre musculaire primaire ; Le systéme nerveux central est probablement particulièrement impliqué! on observe chez les patients un faible niveau de SEROTONINE dans le sérum !
le patient est quelques fois dépressif mais ce n'est que le résultat de la souffrance et non pas la cause de la maldie!!!!
D'après les critères du COLLEGE AMERICAIN DE RHUMATOLOGIE un patient doit souffrir de 11 des 18 points sensibles ou "tender points" connus pour être diagnostiqué fibromyalgique et ce
pendant une période de 6 mois de suite au minimum.
Examens radiologiques et sanguins sont la plupart du temps normaux!!
SYMPTOMES PRINCIPAUX: La DOULEUR diffuse (mal partout)
La RAIDEUR MUSCULAIRE
Le SOMMEIL PERTURBE
SYMPTOMES ASSOCIES:
Maux de tête ; Intestin et vessie irritables ; engourdissements, fourmillements et gonflements ;démangeaisons et sécheresse de la peau ; jambes impatientes ;
sensibilité à l'environnement ( froid, chaud, pollution etc) ; anxiété et dépression car douleur chronique qui ne se voit pas!!!!! ; troubles de l'attention et de la
mémoire ; vulnérabilité aux agents infectieux!!!
et bon ça ira pour le moment
suis à la disposition de tous pour d'autres renseignements
perso je fais partie d'une association Française qui se bat pour faire reconnaitre la maladie en tant que telle !! les difficultés que nous rencontrons dans notre travail sont prises le plus
souvent à la rigolade : je l'ai vécu !! il y a que très peu de temps que les médecins sont informés sur la fibro ! certains refusent encore sa reconnaissance!! à nous seuls d'aller chercher les
infos et le médecin qui nous écoutera! or la population fibromyalgiques en France représente 1% de la population totale du pays
en Amérique cette maladie est depuis de nombreuses années reconnues ainsi qu'au Canada!!
beaucoup de retard en France!
traitement médicamenteux qui fait peu d'effets mais beaucoup de dégâts auusi à titre perso je fais cette année ma 1ere cure spéciale fibromyalgiques à ROYAT dans le 63!
autres possibilités apportant un mieux être : l'accupuncture, la fascithérapie, la sophrologie....
suite FIBROMYALGIE!!
Par les-ateliers-de-domie
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Vendredi 19 juin 2009
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20:31
Un oubli de taille
!!!! du fait du manque de
SEROTONINE dans notre cerveau , nos
muscles ne peuvent pas se "reposer" la nuit car nous n'avons pas la bonne phase de sommeil pour cela , d'où les douleurs!!
et de plus les médecins ont pu mesurer notre douleur ! Nous souffrons
1000 fois + qu'une personne dite "normale"
NON je ne me suis pas trompée vous avez bien lu
1000 FOIS PLUS.......
là on comprend mieux notre souffrance perpétuelle ! mais on se bat croyez moi pour ne pas se retrouver dans un fauteuil roulant comme certaines d'entre nous car à 95% ce sont les
FEMMES les plus touchées par la maladie
bonne soirée à tous et toutes
bisous
Par les-ateliers-de-domie
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Mardi 7 juillet 2009
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19:04
commande de tee shirt pour faire connaitre la fibromyalgie!!
de plus ce n'est vraiment pas cher!!
je vous fais suivre l'article de BAHIA qui fait partie du forum
de fibromyalgiques sur lequel je vais !
si ça vous interesse il me faut votre nom adresse et nombre
et taille du tee shirt! et je refile à BAHIA
voilà
bisous
domie vous pouvez faire suivre à d'autres fibros
bahia69
Mer d'amitié
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 Posté le: 05/07/2009 10:45:50 Sujet du message: COMMANDE pour Tshirt
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Bonjour à toutes et à tous,
Après avoir lancé un appel pour vous faire choisir un message représentatif
de la fibromyalgie et faire un Tshirt au logo de notre forum,
le nombre de vote a déterminé ce choix à la majorité :
Maintenant je mets en place les commandes. Pour des raisons de coût,
il n'y aura que deux tailles possibles L ou XL, quand au prix
il sera déterminé au nombre de Tshirt commandé...
Entre 2.30 € (si 100 pièces) et 1.75 € (si 500 pièces).
Pour cette année, nous ne pourrons avoir qu'une version :
fond blanc écriture noire.
Je vous demanderais donc de me répondre directement
sur ma boite mail ou en MP .... votre réponse vaut pour engagement
(si vous ne pensez pas aller jusqu'au bout de la démarche, ne donnez
pas suite juste pour faire plaisir, de votre attitude dépend la suite
pour les autres, il n'y a aucune vente forcée et je n'ai rien à
y gagner personnellement).
nom prénom
taille du T shirt
quantité
quand j'aurais clôturé le nombre de Tshirt commandé, je pourrais vous
dire exactement le prix unitaire du Tshirt X par le nombre que vous
aurez demandé, à cela s'ajoutera les frais de réexpédition pour chacun.
Dès lors, je vous demanderais de m'expédier un chèque du montant
vous concernant, il ne sera encaissé qu'à partir du moment où
j'aurais reçu tous les règlements (il n'y aura que deux semaines
pour me le faire parvenir) et que je passerais officiellement
la commande auprès du sérigraphiste.
Vous avez donc dès aujourd'hui, jusqu'au 20 juillet pour vous
manifester.
PS : je vous rappelle que vous pourrez les revendre autour de vous
à un prix raisonnable soit son prix initial X 2, les bénéfices pouvant
vous servir à payer vos médecins spécialistes, les aliments sans gluten,
vos soins non remboursés etc... mais à ce titre rappelez vous que
vous représentez le Fibro'Forum, n'entachez pas sa réputation en agissant
de mauvaises façons.
Merci de votre participation.
_________________
Battante jusqu'au bout...enfin si le bout n'est pas trop loin !!
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Par les-ateliers-de-domie
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Mercredi 9 septembre 2009
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15:11
Je viens de trouver un site OFFICIEL (donné par le centre anti douleur) des plus interressant!!!
prenez vraiment le temps de le lire!!
moi : douleurs dans les poignets je reconsulte !! fibro et polyarthritr rhumatoïde????
avez vous des témoignages de personnes ayant les 2 maladies????
le site OFFICIEL:
http://www.labrha.com/Recommandations-EULAR--pour-le-management-de-la--Fibromyalgie-.aspx
bonne fin de journée à toutes ! moi je vais chez l'ophtalmo : vérification de mes 2 glaucomes!!
"dis Domie qu'est ce
que t'as pas comme maladie???"
gardons le moral!!!!
Par les-ateliers-de-domie
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Mercredi 4 novembre 2009
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13:53
Ai vu chirurgien de la main hier à la clinique de la Châtaigneraie à Beaumont dans le 63- ceci dit 1h30 d'attente pour 10min dans le cabinet Mr
Mari a fait des allers/retours dehors et pour cause : un monde fou!!! clinique privée= rentabilité- Dr CLAISE chirurgien de la main super!!!! on a bien apprécié tous les 2! j'ai appris
qu'il opére dans le monde entier par l'amie d'un de mes fistons infirmière dans cette clinique!!
en résumé j'ai bien eu un kyste liquidien au poignet (tumeur bénigne) qui s'est résorbé uniquement après la cortisone!! C'EST COURANT CHEZ LES
FIBROS qu'on se le dise §§§
il peut revenir ..... et dans ce cas là il faut que je le revois en urgence!
PAS QUESTION D'OPERATION étant FIBROMYALGIQUE sauf en dernier ressort !!!! because les
fibromyalgiques
en ressortent tous avec un problème d'ALGODISTROPHIE donc main inutilisable!! des infiltrations de cortisone temps qu'on
peut endurer la douleur; il n'y a que cela !! opération en dernier ressort
Le chirurgien m'a demandé si j'étais "suivie" par le centre anti douleur ... le nom des personnes qui me "suivaient "là haut : "vous êtes
entre de bonnes mains!! " en particulier Mme CHAIB la psychiatre avec qui je fais de la relaxation..... et il m'a conseille Mme PICARD au lieu de (je tairai son nom) en rhumatologie
.......... je m'en doutais pour l'avoir rencontrée à la dernière conférence!! elle est super!!
sinon amies fibro ma généraliste m'a demandé si vaccin Hépatite B???...... car
fibromyalgie et sclérose en plaque se ressemblent beaucoup suite aux derniers résultats des chercheurs; j'ai été
vaccinée ( que 2 injections pas 3 j'ai refusé la 3ième car amie ayant déclaré sclérose en plaque) par obligation pour travailler en école maternelle , mais ma fibro a été déclarée
avant ! et vous???? la piste génétique (et celle d'un vaccin) n'est pas exclue..... ON AVANCE !!!!!
pour moi y a
plusieurs pistes:
1) génétique : ma tante est fibro !? et je pense que ma grand mère l'était aussi !!!
2) j'ai eu un traumatisme crânien à l'âge de 12ans!?
3) choc émotif: perdu mon cousin germain suite à accident de voiture à l'âge de 23ans c'était en 1983!?
4) et d'autres raisons que le psy connait .....
Certains scientifiques affirment que la fibromyalgie se déclare suite au virus de la MONONUCLEOSE et entraîne à son tour le virus EPSTEIN BARR
voilà LE COMBAT CONTINUE contre cette sal..é de maladie !!
les douleurs sont là avec ce temps ! merci le neurostimulateur!
BISOUS à TOUS ET TOUTES
domie
Par lesateliersdedomie
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